Mein Krebs

Das bin ich:

Yvonne *20.08.1966

 

Das ist mein Krebs:

2012 Erstdiagnose Brustkrebs, Tripple negativ, schnell teilend

2016 erstes Rezidiv im vorderen oberen Mediastinum

seit 2017 amtlich metastasiert

(Nein er hat keinen Namen wie etwa „Herbert“ oder „Der fiese Franz“)

 

 

Hier zunächst die nüchterne Shortversion für Profis:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

 

06/12 ED

invasiv-duktales Mamma-Ca rechts

Trippel negativ

TNM-Klassifikation ypT, ypN0 (initial vor neoadjuvanter Therapie pN1 1/1, SN), cM0, L0, V0, R0

Ki 67 51%

Malignitätsgrad G III

Therapie:

neoadjuvante Chemotherapie mit 4 Zyklen EC + 4 Zyklen Docetaxel, subkutane Mastektomie rechts mit Axilladissektion und Rekonstruktion mittels Implantat

03/04/13 adjuvante Radiotherapie rechte Thoraxwand ad 50,4 Gy

 

07/16 erstes Rezidiv

mit Mediastinaltumor, Veneninfiltration der Vena cava superior und Vena brachio cephalica und oberer Einflußstauung

Lymphknotenmetastase des bekannten Mamma-Ca, Tripple negativ

10/16 Sklettszintigraphie: Mehranreicherungen hoch parietal und im Bereich der rechten Orbita und rechten Tibia

10/16 Pathologie: BRCA1 und 2 Wildtyp

11/16 Chirurgie: Antilaterale Thoraktomie rechts, Brustwandresektion der Rippen 1 bis 4 paravertebral, Sternum-Teilresektion, Resektion des Medaistinaltumors mit Perikard, Interposition der Vena cava superior, Deckung der Brustwand mit Polypropylennetz

Histologisch:

erneuter Nachweis des vorbekannten Mamma-Ca mit Lymphangiosis carcinomatosa

03/17 CT-Thorax: ohne Rezidivnachweis, bekannter Zwerchfellhochstand bei vormals bestehender Nervus phrenicus-Infaltration

06/17 CT-Thorax und Abdomen: neue kleine pulmonale Rundherde im rechten Unterlappen, DD postspezifische Veränderungen, Metastasen nicht gänzlich auszuschließen, regrediente mediastinale Flüssigkeitsansammlung

Therapie:

07-11/16 palliative Chemotherapie mit Carboplatin, Radiotherapie mediastinal ad 40 Gy

 

08/17 zweites Rezidiv

klinisch cervicaler Lymphknoten, Pleurakarzinose pulmonal

MRT-Hals: 3,3 cm messende nekrotische Lymphknotenmetastase rechts supraclaviculär

MRT-Schädel: ohne Hinweis auf Hirnmetastasen

PET-CT: Pleurakarzinose rechts, pulmonale Metastasen des rechten Unterlappens (exemplarisch 18mm und 15mm), kleine, nicht anreichernde, jedoch metastasenverdächtige pulmonale Rundherde im rechten Oberlappen (4mm) und linken Oberlappen (3mm), retroperitoneale Metastase entlang der 12. Rippe rechts, unklare Anreicherung im Ligamentum vestibulare links

Molekularpathologie aufgrund unzureichendem Material nicht möglich.

Therapie:

09-10/17 Radiotherapie rechts supraclaviculär ad 39,67 Gy, begleitend 4 Gaben Carboplatin + Nab-Paclitaxel

11/17 CT-Thorax / Oberbauch: rechts supraclaviculär komplette Remission, konstante Weichteilverdichtung rechts paramediastinal, suspekte pulmonale Rundherde rechts-dorsobasal, deutlich regredient, bildmorphologisch kein Anhalt für Pleurakarzinose, neue Fraktur 4. Rippe rechts

11/17 Thoraxchirurgie, Prof. Stoelben: gutes Therapieansprechen, Operation daher nicht sinnvoll

 

03/18 Progress

pulmonale Metastasen und Pleurakarzinose

03/18 CT-Thorax: pulmonaler Progress, multiple Rundherde bis 1cm

CT-Hals, CCT, Sonographie Abdomen und Skelettszintigraphie ohne Metastasennachweis

04/18 Pleurabiopsie und Talkumpleurodese in der Thoraxchirurgie Merheim

Histologie: gesicherte Pleurakarzinose des Mamma-Ca, Tripple negativ

ER 0, PR 0, Her2-Neu negativ

Ki 67 90%

Malignitätsgrad G III

 

 

Und hier die besser verständliche „Longversion“ rundum mich und meinen Krebs:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

 

2011 Trennung vom Vater meiner Kinder und Noch-gar-nicht-so-lange-Ehemann…

 

Wir haben alles irgendwie rückwärts gemacht: eigentlich sollte Mick eine Sommeraffäre werden – er war aber hartnäckig, also zogen wir zusammen und legten uns eine Französische Bulldogge zu (die Rasse war damals noch nicht im Trend – und Hugo wurde immerhin untypische 11 Jahre alt). 2006 wurde ich gewollt schwanger (immerhin wollten mein Ex und ich für eine ganze Weile zur gleichen Zeit die gleichen Dinge – wir waren sozusagen „projektkompatibel“). Mit meiner ersten Schwangerschaft bekam mein Vater Nestbautriebe und kaufte uns ein Haus. Am 07.07.2003 wurde Eva geboren. Wir lebten zusammen mit vielen Aufs und Abs. 2002 wurde ich nach einigen Überlegungen ein zweites Mal schwanger. Im 7. Monat (während der Arbeiten zu einem Anbau) verließ mich Mick wegen einer seiner Arbeitskolleginnen, die 17 Jahre jünger war als ich (Mick ist 6 Jahre jünger) und einen Kopf größer als ich (und auch als er). Mick war trotzdem bei der Geburt von Juli dabei (am 21.06.2007) – und danach bemühte er sich um einen zweiten Versuch. Ende 2008 heirateten wir standesamtlich. 2009 feierten wir mit 150 Gästen ein schillerndes Hochzeitsfest in unserem Garten. Wir legten uns wieder eine Bulldogge zu (dieses Mal eine Nummer größer, den Engländer Eddie). Zwei Jahre nach der Heirat trennten wir uns dann endgültig und wurden 2015 – nicht gerade in aller Freundschaft – geschieden… Inzwischen (seit 2016) gehen wir sachlich und konstruktiv miteinander um.

 

Und was hat das mit dem Krebs zu tun? Eben – gar nichts! Auch wenn viele behaupten, dass Stress und äußere Umstände dafür verantwortlich seien, so denke ich das nicht.

Es erwischt einen oder nicht. Glück gehabt, bzw. Pech!

 

  

 

2012 Erstdiagnose:

Brustkrebs

Basaler Phänotyp in der rechten Brust

TNM: cT1c, cN0, G3, M0

Hormonrezeptoren:

ER-IRS: 0

PgR-IRS: 0

Her2 neu: 1+

Ki-67: 51%

Also tripple negativ, schnell teilend, mit relativ hoher Mutationsrate

und multizentrisch (in Segment 1: 3,01cm x 3,0cm / in Segment 7: 1,3 cm x 1,2 cm)

 

17.07.2012: Portimplantat und Sentinel-Lymphonodektomie

In Level I rechtsaxilliär einer von sieben Lymphknoten befallen (3mm groß).

Weitere angereicherte Lymphknoten lassen sich nicht darstellen.

   

25.07.2012: Beginn der ersten Chemotherapie

4x EC / 4x DOC (Epirubicin + Cyclophosphamid / Doxetaxel)

Im zertifizierten Brustzentrum des EVK in Bergisch Gladbach, wo ich den gerade erst frisch ernannten Chefarzt kannte (Christian, der kleine Bruder meiner Schulfreundin Kodo).

 

Damals bin ich noch allen Tipps und Kontakten gefolgt – und so habe ich mich nach der zweiten Chemo mit meiner herzallerliebsten Freundin und einer Bekannten (die Verbindungen zur Uniklinik in Jena hatte) auf den Weg in den Osten gemacht – zu der MR-Koryphäe Prof. Dr. med. Dipl. Chem. W. A. Kaiser. Ein großartiger sehr kleiner Mann, der mich an den Hobbit erinnerte und mir nach der Untersuchung väterlich den Arm mit den Worten tätschelte „Machen Sie sich keine Sorgen – Sie werden noch sehr, sehr lange leben.“ Er selbst verstarb nur wenige Jahre später an einem Hirntumor.

 

Nach zwei Chemos war der Herd im Segment 1 auf 2,1 cm x 2,3 cm geschrumpft – das Gift tat also seinen Dienst – und ich wusste wofür ich die Nebenwirkungen in Kauf nahm…

 

Der Einbruch in mein Haus und der Tod meiner geliebten Großmutter ausgerechnet zu diesem Zeitpunkt wären allerdings unnötig gewesen.

 

22.01.2013: Subkutane Mastektomie und Implantation einer Silikonprothese

(255cc großes texturiertes Silikonimplantat – Style CPG 312, Fa. Mentor – caudal abgedeckt durch Tiloop-Netz. Päckchen Butter raus, Implantat rein… durch die „Titten-Diva“ Dr. Mahdi Rezai im Louisenkrankenhaus Düsseldorf… Zustellung der Scheidungspapiere am OP-Tag!

 

  

 

ab 05.03.2013: 27x täglich Bestrahlung

Währenddessen stationäre Aufnahme wegen Nierenkoliken im Marienkrankenhaus Bergisch-Gladbach …parallel täglich weiter mit dem Krankenhaustaxi zur Strahlentherapie-Praxis… (Nicht nur die Koliken waren übelst schmerzhaft – nach der Entlassung mit eingesetzter Harnleiterschiene, die mehrere Wochen drin bleiben sollte, bin ich ich nachdem ich etwa 45 Minuten zu Hause war wieder ins Krankenhaus und habe mir diese herausnehmen lassen… übrigens stellten sie fest, dass sie auch deutlich zu lang war.)

 

  

 

Einen ausführlicheren Einblick dazu wie das mit dem Brustkrebs war, wie sich das anfühlte und worum meine Gedanken damals kreisten gibt’s unter

„To be continued…“

 

Nachdem ich die Therapien überstanden hatte habe ich dann vier Jahre lang mit dem Gefühl gelebt, den Krebs besiegt zu haben. (Meinen Port habe ich mir bereits im Sommer 2013 vor meiner AHB im Allgäu zwischen Tür und Angel in einer Unfall-Ambulanz herausnehmen lassen, weil ich davon ausging ihn nie wieder zu brauchen.)

 

14.01.2015 Scheidung

 

 

 

 

…und das Leben ging weiter – unbeeindruckt dessen, was es mir beschert hatte und zukünftig noch für mich bereit halten würde. Ich war eine von Brustkrebs gezeichnete, alleinerziehende, auftragslose Freiberuflerin mit einer 10- und einer 6-Jährigen… und ich fühlte mich trotz allem! wie eine Siegerin.

 

 

 

 

Yes we can ! 

 

 

…bis 2016

 

Aufgrund eines Blutdrucks wie ein D-Zug und einem Gesicht, das jedem Hamster auf Anabolika Konkurrenz gemacht hätte, habe ich Anfang Juli 2016 meine Hausärztin aufgesucht. Es gab Blutdrucksenker, allergische Reaktionen, Fenistil, Kortison, andere Blutdrucksenker sowie diverse Untersuchungen von Blut, Urin, Hormonen, ein EKG, Ultraschall der Halsschlagader, der Leber, der Nieren etc.

 

Als alleinerziehende Mutter hat man aber gar keine Zeit zu schwächeln, also habe ich – wie auch im Sommer meiner Erstdiagnose 2012 – zunächst einmal beide Kindergeburtstage ausgerichtet… Erst als die Kinder Anfang der Sommerferien mit ihrem Vater in Urlaub waren, bin ich schließlich ins Krankenhaus gegangen, um weiter Ursachenforschung für die Hamsterbacken zu betreiben…

 

Juli 2016: erstes Rezidiv

Ein großer Tumor im oberen Mediastinum mit subtotaler Kompression der Vena Cava Superior und der Vena Brachiocephalica /

Verlegung des Gefäßes durch einen Tumorzapfen

 

Der Grund für die Blähbacken war ein Mistding von 5cm x 5cm, das in zwei Venen eingewachsen war und Raum forderte, wo die Gefäße eigentlich ihre Arbeit unbehelligt erledigen können sollten – und das führte zu einer Einfluss-Stauung.

Bei der CT-gesteuerten Punktion gab’s als Extra-Spaß noch eine geplatzte Vene durch den hohen Druck mit dem das Kontrastmittel in die chemo-geschädigte Vene gejagt wurde (und eine Lungeneinblutung im rechten Oberlappen, was sich wie Ertrinken am eigenen Blut anfühlte.

Wirklich übel war allerdings die Aussage, dass der Tumor aus einer Metastase des Brustkrebs entstanden war und aus angenommenen weiteren (noch nicht sichtbaren) Metastasen immer mal wieder mehr oder weniger fiese Tumoren heranwachsen könnten. Diese würde man zukünftig nicht mehr mit „kurativen“ (heilenden) angehen, sondern versuchen mit „palliativen“ (Lebensqualität verbessernden) Therapien im Zaum zu halten… Ich hatte also „richtigen“ Krebs. Und dabei würde es bleiben. Basta. Kein Happy End – ich dachte, ich bin im falschen Film.

 

 

 

Tumorstadium:

ypT1c, ypN0, pN1a, (1/1SN) cM0 L0 V0 R0

Hormonrezeptoren:

ER-IRS: 0

PgR-IRS: 0

Her2 neu: 0

Ki-67: 80%

Die Geschwindigkeit mit der sich die Tumorzellen veränderten/mutierten war von ehemals Ki-67 51% auf einen Ki-67 von 80% gestiegen.

 

Zunächst galt es die akuten Beschwerden, die der Tumor verursachte, schnellstmöglich einzudämmen: im Anschluss an den 10-tägigen Aufenthalt im Leverkusener Klinikum folgte also meine zweite Chemotherapie.

 

23.07.2016: Beginn der zweiten Chemotherapie

6x Carboplatin (mono)

 

ab 05.08.2016: 20x täglich Bestrahlung

rechte Thoraxwand (Gesamtdosis 50,4 Gy)

 

Samstags ging’s mit den Chemos los, die im Abstand von jeweils 3 Wochen gemacht werden sollten. Rund zwei Wochen später begann freitags parallel dann die Bestrahlung mit reduzierter Dosis wegen Vorbelastung. Bereits die zweite Chemo musste aber um eine Woche verschoben werden, da sich die Blutplättchen noch nicht ausreichend erholt hatten (was zu bleibenden Rückenmarksschädigungen hätte führen können). Und auch die dritte Chemo wurde aufgrund der schlechten Blutwerte vom 9.9. auf den 16.9. verschoben…

 

Die Nebenwirkungen des Carboplatin ließen sich alles in allem ganz gut aushalten. Allerdings verursachte das Kortison (täglich zunächst 8 mg Dexamethason, dann 4 mg und schließlich nur noch 2 mg gegen Allergien und Schwellungen) frappierenden Muskelschwund… Ich kam kaum Treppen hoch. Und wenn ich mich mal hingehockt habe, dämmerte mir beim Aufrichten wie es Gewichtheber Matthias Steiner beim “Reißen” seiner persönlichen Höchstleitung von 236 Kilo ergangen sein muss… Ansonsten fühlte es sich so an, als würde ich den ganzen Tag auf dem Kopf laufen und der Krawattenmörder würde gleichzeitig immer neue Knotentechniken an meinem Hals ausprobieren – und bei alledem sah ich auch noch aus wie ein auf Krawall gebürsteter Kugelfisch.

 

 

 

Der Einfluss-Stauung wollte man durch das Setzen eines Stents beikommen (wie man das auch bei einem Herzinfarkt zur Erweiterung verstopfter Venen tut) und parallel weiter Chemo machen, um den Tumor klein zu machen und klein zu halten – schließlich war dieser laut Onkologen des Leverkusener Klinikums nicht operabel.

Die Stents sollten am Mittwoch, den 9.11.2016 gesetzt werden. Aufgrund „persönlicher Planungen“ (wie u.a. Sankt Martins-Umzüge mit den Kindern und ein Besuch in Frankfurt bei zwei Freundinnen) habe ich diesen um eine Woche verschoben – vor allem aber, weil ich mir das Gefühl bewahren wollte, zumindest selbst zu bestimmen, was ich wann mache.

 

Zwischenruf:
Wenn man die Kraft und den Kopf dafür hat, sollte man sich IMMER!!! eine zweite oder gar dritte Meinung einholen.
Und man sollte als gesetzlicher Kassen-Underdog auch IMMER! fragen, was es noch an Optionen gäbe, wenn man die Kosten selbst übernimmt.

 

Eher beiläufig habe ich noch einen Termin bei einem Angiologen (Gefäßarzt) in Bergisch Gladbach gemacht. Eigentlich sollte dieser in 6 Monaten sein, als ich aber trocken meinte „Und was, wenn ich in der Zwischenzeit sterbe…?“ wurde ich kurzfristig dazwischen geschoben. Dr. med. Christian Marchand sah aus wie ein zerstreuter Professor und verhielt sich auch so… Er dachte laut während er nach möglichen Ursachen für die Symptome googelte – und zwar über eine Stunde lang (seine gesamte Mittagspause hindurch)… um mir dann ein paar Links aufzuschreiben, wo ich weiter nachlesen könne und mir zu empfehlen „Am besten gehen Sie mal zum Stoelben in Merheim…“ – was einer der besten Ratschläge meiner Krebskarriere werden sollte.

Ich habe daraufhin einen Termin beim „Stoelben“, Chefarzt der Thoraxchirurgie im KH Köln Merheim, gemacht (für gesetzlich Versicherte kostete eine Konsultation etwa 100 Euro).

Prof Stoelben, ein schlanker, stiller Mann mit ebenso weißen Haaren wie Kittel sah mich mit festem Blick an “Wenn Stents reinkommen ist der Tumor ja immer noch drin – aber, wenn ich Sie richtig verstehe, soll der am liebsten raus…?!” Von diesem Tag an sollte Prof Stoelben mein Lieblingsarzt werden. Er schlug vor, das durch den Tumorzapfen infiltrierte Teilstück der Vene mitsamt des außen dranhängenden Tumors herauszuschneiden und die Vene durch eine Prothese aus Teflon zu ersetzen.

Ganz meiner Meinung, denn ich wollte das Ding lieber herausschneiden als eine tickende Zeitbombe im Körper zu haben – auch wenn sich die von Prof Stoelben vorgeschlagene OP (durch die Achsel) deutlich umfangreicher darstellte als einen Stent (endoskopisch durch die Leiste) zu legen.

 

So kam alles erstens anders – und zweitens als gedacht…

 

Nachdem ich das Legen des Stents im Leverkusener Klinikum und auch die 6. Chemo abgesagt hatte, rief mich eine der betreuenden Onkologinnen des Klinikums an und schloss ihren Überredungsversuch mit den Worten ab „Die OP in Merheim wird Ihre Prognose* auch nicht verbessern“ (*Lebenszeit aufgrund vorliegender Statistiken). Dieses Nachtreten fand ich ebenso unverschämt wie arm: wenn die doch lediglich einen Smart anbieten konnten, mussten sie ja nicht behaupten, dass es keinen Unterschied zu einer Mercedes-Limousine gäbe.

 

Ich bin dann allerdings nicht nach Frankfurt gefahren, um meine Freundinnen zu besuchen, da ich ehrlicherweise eigentlich gar nicht fit genug dafür war…

 

21.11.2016: Aufnahme in der Thoraxchirurgie im KH Merheim

22.11.2016: OP

21.11. – 08.12.2016: stationär

Antero-laterale Thoraktomie rechts, Brustwandresektion der Rippen 1-4 parasternal mit Teilresktion des Sternums, Resektion des Mediastinaltumors inkl. Perikrad, Interposition der Vena Cava Superior mit PTFE-Prothese

 

Was ursprünglich durch die Achsel gemacht werden sollte wurde ein gut 12 cm langer Schnitt unterhalb der rechten Brust – und eine Erfahrung, die mich an meine physischen und psychischen Grenzen gebracht hat. 5-stündige OP: das befallene Teilstück der Vene wurde durch eine Teflon-Prothese ersetzt, die andere Vene entsprechend umgeleitet; dann wurde noch ein bisschen was am Brustbein weggeschnitten, von ein paar Rippenspitzen und einem Lungenzipfel. Und damit die Rippen nicht abstanden wie die Borsten eines Stachelschweins hat man ein Netz drübergelegt, um sie zu fixieren.

 

Nach der OP gab es dann noch eine “Verzögerung der Extubation” bis zum 25.11. und ein so genanntes “Postoperatives Delir”, welches 3 Tage anhielt. Der absolute Horror ! Ich war in meinem Körper gefangen, nicht in der Lage mit meiner Außenwelt zu kommunizieren und musste eine Art Acid-Trip der allerübelsten Art durchleben. In halbwegs wachen Momenten habe ich wohl nach der Intensivschwester geschlagen und getreten (Martha, bitte verzeih mir!), wenn sie versucht hat, mir eine Sauerstoffmaske anzulegen.

 

   

Man sagt, die meisten Patienten, die ein Delir bekommen, erinnern sich an Wahnvorstellungen, Halluzinationen, das Gefühl des Kontrollverlusts und des Nicht-Gehört- und Nicht-Verstanden-Werdens… Ich erinnere mich an all das und noch viel mehr: ich befand mich auf einer Art Achterbahnfahrt im Krankenhausbett entlang endlos langer Tiefgaragen-Serpentinen immer weiter nach unten. Auf dem Bett saßen riesige gerupfte Legebatterie-Hühner (was ich mir nicht erklären kann) und Harlekine mit fratzenhaften Masken (was der Musikwahl in meinem Zimmer geschuldet war: Klassik mit Elementen aus der Zirkuswelt).

Dieser Tripp hat mir noch wochenlang Todesangst beschert und zwar konkret vor dem Sterben an sich. Dem Todeskampf der letzten Tage, Stunde, Minuten…

Erst die Onkopsychologin in der REHA-Klinik Bad Neuenahr konnte diese wieder mildern: „Die Medikamente, die Sie erhalten haben, sind ganz anders zusammengesetzt als die, die sie bekommen, um den Übergang zu erleichtern. Das ist als würden Sie Magic Mushrooms mit einem Joint vergleichen…“ – das hat mich beruhigt.

 

Nach der OP lag ich erstmal 9 Tage auf der Lungenintensivstation – insgesamt war ich 3 Wochen im Krankenhaus. Danach habe ich noch zwei Wochen auf dem Sofa meiner Eltern gelegen. Kaum in der Lage zu gehen – aufgrund des extremen Muskelabbaus sah die Haut an meinen Beinen aus wie heruntergerutschte Strümpfe. Die Treppen rauf oder runter hat mich mein Vater mehr oder weniger getragen. Selbst zum Zähneputzen musste ich auf einem Rollator vor dem Waschbecken sitzen. Mit diesem Rollator, den eine Freundin noch von ihrer verstorbenen Großmutter hatte, habe ich dann schrittchenweise wieder gelernt zu gehen.

 

Aber: Ich bin zäh. Und hart im Nehmen. Und auch wenn mir meine Mutanten-Zellen immer wieder Ärger bereiten, so regeneriert sich mein Körper doch recht schnell wieder.

 

   

 

Geblieben sind Kurzatmigkeit, da der Tumor ganz nebenbei auch den rechten Zwerchfellnerv infiltriert und lahm gelegt hat (nichts, was Prof Stoelben nicht mit einer OP richten könnte, sobald ich dafür mich genügend erholt hätte). Und eine gut 20cm x 5cm große Narbenfläche rechts am unteren Rücken, die von einer riesigen Brandblase herrührt. Brandblase?! Ja! Während der OP ist wohl irgendein strom-betriebenes Gerät in die Flüssigkeit gefallen, die meinen Körper auf dem Tisch umgab – und ich habe “einen gezischt bekommen”. Kann wohl vorkommen. Und ich habe ja schließlich das Sch…-Paket inklusive Extras gebucht.

 

Nichts-desto-trotz war ich nach einem dreiviertel Jahr – dank REHA-Sport (habe die Rudermaschine für mich entdeckt) – wieder fit for life mit der neuen Erkenntnis:

 

No we couldn’t !

Es ist immer mal wieder nacharbeiten angesagt.

 

Mir war klar, dass ich den Krebs nicht endgültig besiegen konnte, nicht aber wie bald ich wieder zur nächsten Runde in den Ring müsste…

 

 

21.06.2017 – Verlaufskontrolle am Geburtstag von Juli

(ein anderer Termin ließ sich nicht finden) war ich zum Check-up beim ehrenwerten Prof Stoelben…

 

“Wie geht es Ihnen denn?“ fragt mich Prof Stoelben. “Prima!” erwidere ich gut gelaunt. “Das sieht man, ich erkenne Sie fast nicht wieder” (wir hatten uns drei Monate zuvor das erste Mal nach der OP gesehen und da war ich noch nicht komplett abgeschwollen). “Mir geht es da anders als Ihnen – ich erkenne mich nun endlich wieder!” spaße ich übermütig.

Während Prof Stoelben die CD mit den Bildern von meinem Thorax und Oberbauch öffnet, packe ich meinen Block aus und stelle alle möglichen und unmöglichen Fragen, die ich mir notiert hatte.

 

Die verhärtete Beule mittig vorne zwischen Hals und Dekolltee
…ist einfach nur Knochen. Den sieht man jetzt lediglich wieder mehr, da seit dem letzten Vorsprechen nochmals 1 cm an Schwellung weggegangen ist.

Die fiesen Stiche in der operierten Brust
…kommen daher, dass durch das Entfernen des Krebsbefalls an den Rippenspitzen und am Brustbein Nerven verletzt wurden. Diese waren eine ganze Weile taub und regenerieren sich nun. Beim Husten wird das verwachsene Narbengewebe bewegt, was den Nerv (den jede Rippe offensichtlich besitzt) reizt.

Die Atemnot und auch das komplette Wegbleiben von Luft, wenn ich mich bücke
…liegt nach wie vor an der Zwerchfell-Lähmung. Das wird sich auch mit Ausdauer-Sport und Atemtraining nicht signifikant bessern, da es sich nicht um eine muskuläre, sondern um eine mechanische Angelegenheit handelt. Eine OP würde meine Lebensqualität deutlich verbessern. Jedoch soll ich mich erstmal richtig von der vorangegangen OP erholen.

Ich hatte auch vor, mich mal so richtig zu erholen – wollte in ein Ayurvedisches Treatmenthouse nach Kerala. (Nein, ich gehöre nicht zu den “Guru-Gläubigen”, ich fand es nur eine gute Idee, im Winter in die Sonne zu reisen und dort auch etwas für meine Gesundheit zu tun). Allerdings meinte der (klischee-gerecht lediglich mit oranger Tuchwindel bekleidete) „Indische Arzt“, welcher während der Regenzeit in Indien in Hennef bei Bonn !! gastiert: “Noh ju ahr nod kamming! Auwa meddissinall Ojel is stronk. Too stronk….” Ich solle noch ein halbes Jahr warten, da das verwendete Öl so stark sei, dass es möglicherweise das dünne Netz angreifen würde, welches meine Rippen an Ort und Stelle fixiert. (Hut ab, der Mann hat ein Verantwortungsgefühl und will sich nicht am K-Klub bereichern.)
Darauf angesprochen meinte Prof Stoelben, es handle sich bei dem Netz um einen Polypropylen-Kunststoff, der sich nicht von einem Öl, selbst wenn es in die Blutbahn gelangt, beeindrucken lassen würde. (Er könne mir gerne eine Unbedenklichkeitsbescheinigung ausstellen.)

Während wir also über dieses und jenes plauderten schaute sich Prof Stoelben die Bilder des CT-Thorax- und Oberbauchs an und zeigte mir die Stellen, von denen wir gerade sprachen… Dann stand er beiläufig auf und stellte sich hinter mich: “Erschrecken Sie sich nicht, ich muss mal eben Ihren Hals abtasten”. Ok?! Warum? Autsch – eine Stelle reagierte recht empfindlich auf Druck… Prof Stoelben weiterhin eher beiläufig: “Da ist rechts am Hals ein Lymphknoten vergrößert. Dies ist auf den CT-Bildern nicht gänzlich erfasst. Fühlen Sie mal selbst.” Und tatsächlich fühlte ich einen erbsengroßen Knubbel… Ansonsten fühlte ich gar nix! “Das sollten wir mal im Auge behalten” statete Prof Stoelben noch immer unbeeindruckt. “Es reicht, die aktuellen Bilder mit den Bildern in drei Monaten zu vergleichen. Dann sollten die den Hals aber unbedingt komplett mitmachen.” Und nein, ich würde in der Zwischenzeit kein Handlungsfenster verpassen – zudem sei das Entfernen eines Lymphknotens eine vergleichsweise unspektakuläre OP.

 

 

Tja, ich hatte ja irgendwie gedacht ich hätte mal ein paar Jahre Ruhe…

„Aber es geht Ihnen doch aktuell gut. Genießen Sie die Zeit….” Dieser gut gemeinte Satz von Prof Stoelben bewirkte das absolute Gegenteil von dem, was er wohl sollte…

 

 

Glücklicherweise hatte ich alle Hände voll damit zu tun, Julis Geburtstags-Kaffee mit den Oldies vorzubereiten und mein Kopf war damit beschäftigt den Kindergeburtstagsevent zu planen.

Allerdings wuchs der Knubbel. Er schnürte mir im Liegen den Hals zu und ich hatte permanent leichte Kopfschmerzen. Also habe ich meine patente Hausärztin, die mich seit der Erstdiagnose begleitet, gebeten, doch „mal eben zu schallen”. Im Sono stellte sich ein Lymphknoten rechts oberhalb des Schlüsselbeins als arg vergrößert dar – rund und ohne ausgefranste Ränder machte er aber einen eher harmlosen Eindruck. Es hätte sich gut um eine Reaktion auf eine Entzündung irgendwo im Körper handeln können. Allerdings fiel meiner Hausärztin auf, dass die Pupille meines rechten Auges nur Stecknadelkopf groß war und keinerlei Reaktion auf Lichteinfall zeigte. Meine noch tiefere und noch rauere Stimme als sonst, ein leicht taubes rechtes Ohr und ein dauer-verstopfter rechter Nasenflügel hatte ich auf eine Erkältung zurückgeführt… Alles in allem fand meine Hausärztin aber, dass man die Situation doch mal zeitnah abklären lassen sollte…

 

Es folgten ein CT vom Hals, ein CT vom Kopf und ein Ganzkörper PET-CT.

 

Das CT vom Hals (03.08.2017)

…zeigte, dass es sich bei dem Knubbel am Hals um einen bösartigen! Lymphknotenbefall handelte (Länge: 3,3cm, Breite 3,2cm, Dicke: 2,0cm).

Schock ! Jetzt brauchte ich aber erst einmal meine ganze Energie dafür, mir bis zur Abreise meiner Kinder nichts anmerken zu lassen… (Ab 07.08. sollte es für 3 Wochen mit Däddie, seiner aktuellen Freundin und deren zwei Mädchen in die Sommerferien nach Frankreich gehen.)

Und wieder würden meine beiden Süßen aus den Sommerferien zurückkehren und wieder mit voller Wucht mit der Krankheit ihrer Mutter konfrontiert werden. Es schnürte mir den Hals noch mehr zu, daran zu denken, wie weh das alles meinen Kindern tun würde.

 

Das MRT vom Kopf (11.08.2017)

…ergab glücklicherweise, dass ich nichts im Kopf hatte, außer der schon immer existierenden Flausen – aber eben nichts, was den Verdacht auf unerwünschte Absiedelungen in Schädelknochen oder Weichteilen des Hirns bestätigen würde.

 

Das PET-CT (15.08.2017)

…sollte zusätzlich noch Aussagen über unerwünschte Zellaktivitäten im gesamten Körper geben.

Nachdem ich ein und denselben Fragebogen, bei ein und derselben Radiologie-Gruppe zum dritten Mal ausgefüllt hatte, wurde dann – ebenfalls zum dritten Mal in zwei Wochen – ein Zugang gelegt (dieser allerdings zum ersten Mal schmerzfrei)… damit man sich den Zucker-Stoffwechsel meines Körpers mal genau ansehen konnte…

 

Seit August 2017 amtlich metastasiert.

 

Im Vergleich zum CT vom 16.07.2017 hieß es im Befund… Multiple dringend malignomverdächtige Pleuraverdickungen rechts, intrapulmonale Rundherde sowie malignomtypische Nuklidanreicherungen in einem zervikalen Lymphknoten rechts: Progrediente Pleuraverbreitung im Oberlappen rechts lateral mit aktuell 17,5mm x 4,5mm. In selber Höhe neu aufgetretene 5mm x 3mm pleurale Verdichtung im Oberlappen rechts lateral. Des weiteren dringend malignomverdächtige Anreicherung retroperitoneal parallel zur 12. Rippe rechts in der Fascia parietalis thoracis dorsal.

Neu aufgetretene Pleuraverbreiterungen im Oberlappen rechts lateral sowie im Unterlappen rechts dorsal.

Malignomtypische Nuklidanreicherungen in einem zervikalen Lymphknoten am Lappenspalt rechts. Schmaler Pleuraerguss rechts dorsobasal.

Größenprogredienter, metastasensuspekter Rundherd im Oberlappen rechts (zuletzt winzige punktförmige Verdichtung – jetzt 4mm). Größenprogredienter Lungenrundherd im Unterlappen rechts prävertebral (zuletzt 10mm x 7mm, jetzt 15mm x 9mm). Auch größenprogredienter Rundherd im Unterlappen rechts dorsobasal mit Größenzunahme (zuletzt 12,5mm x 9,5mm, jetzt 18mm x 10mm).

Auffällig Nuklid speicherndes Ligamentum vestibulare links ohne morphologisches Korrelat. Im Vergleich zu Voruntersuchungen neu aufgetretener 3mm x 1,5mm Lungenrundherd im Oberlappen links.

 

Der Krebs hatte mich nun also richtig am Arsch.

 

 

 

 

Nach Rücksprache zwischen Prof Stoelben und meinem Onko Onkel war der Plan, eine systemische Therapie soweit wie möglich hinauszuzögern. Es sollte primär eine Strahlentherapie der rechts supra-klavikulären Lmyphknotenmetastase durchgeführt werden. Danach eine Sekundär-Resektion (in Abhängigkeit vom Ansprechen) und des weiteren eine Thorakoskopie rechts mit Pleurektomie und lokaler hyperthermer Chemotherapie (HITOC).

 

Mein Onko Onkel, Privatdozent Dr. med A. Rothe, wurde mir von Dau Cremer empfohlen (einer 2017 verstorbenen Fernsehschaffenden aus Köln, die sich ebenso wie ich in der geschlossenen Facebook-Gruppe „Fortgeschrittener Brustkrebs mit Mietnomaden“ austauschte.)

Der Mann ist nicht nur hübsch anzusehen, sondern hat sich nebst dem Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie auch der Forschung im Bereich der Entwicklung rekombinativer Antikörper für eine zielgerichtete Immuntherapie onkologischer Erkrankungen in Melbourne / Australien und der Uniklinik Köln gewidmet, 2012 habilitiert (Lehrbeauftragter der Uniklinik Köln), 2013 eine Weiterbildung im Bereich Palliativmedizin gemacht und ist seit 01.01.2013 Partner in der Gemeinschaftspraxis.

 

Vor dem Hintergrund, dass ich einen Tripple Negativen Krebs habe und sich dieser recht unbeeindruckt von Chemos wie Epirubicin, Cyclophosphamid, Doxetaxel und Carboplatin (mono) zeigte, erschien es mir – entgegen der Empfehlung meines Onko Onkels – plausibler zu bestrahlen und zu schneiden. Ich war ja auch noch in der Verfassung OPs wegzustecken.

Zudem wollte ich mein Pulver in Sachen Gift nicht zu früh verschießen. Erstens, weil sowieso keine Komplett-Remission zu erwarten ist und zweitens weil irgendwann nicht mehr operiert werden kann und die Krebszellen nach und nach Resistenzen gegen die jeweilige Chemo bilden.

 

Die Vorgehensweise stellte sich vor dem Hintergrund dieser Überlegungen wie folgt dar:

1.

Bestrahlung der Lymphknoten-Metastase am Hals.
Möglichst zeitnah etwa 25 Einheiten. Und am besten in der Praxis, wo ich die vorangegangene Bestrahlung des Mediastinums gemacht hatte, da die wussten wie viel Gy sie noch ansetzen könnten.

2.

Sechs Wochen Pause.
Um zu sehen, wie die Bestrahlung anschlägt.

3.

All-in-One OP.
Endoskopische (durch Video gestützte) Entfernung der 3 Herde im Lungenspalt. Gleichzeitig Entfernung des (hoffentlich geringen Rests) der Lymphknoten-Metastase am Hals. Und ggf. auch noch Entfernen des Herds an der 12. Rippe (andernfalls nochmals Bestrahlung dieses Herdes im mittleren Bereich des Rückens).

 

Langsam wurde mir bewusst, dass es zukünftig um Zeit und Lebensqualität gehen würde

– abhängig vom Ausmaß des Krebsbefalls und davon wie ich die Therapien wegstecke.

Und das zweite Mal mal in meiner Krebskarriere hatte ich Schiss.

Nicht vor den Therapien (ihren Nebenwirkungen oder den Schmerzen),

sondern vor dem schwarzen Nichts.

 

So richtig töfte ging’s mir auch körperlich nicht. Die Lymphknoten-Metastase war ja immerhin gut 3cm lang, 3cm breit und 2cm dick. Man konnte sie inzwischen sogar von außen sehen – oberhalb des Schlüsselbeins am Ausläufer des Halses. Die Wucherung drückte zudem auf ein paar Nerven. Und das bescherte mir noch zusätzlich Schluckbeschwerden sowie einen Hauch von Lähmungserscheinungen in der rechten Wange. Tja, und dass die Pupille meines linken Auges riesig schwarz fast die gesamte Iris einnahm, die rechte Pupille hingegen nur Stecknadelkopf groß war und das Auge durch das “müde Lid” deutlich kleiner – Schönheitsfehler.

Denn hey, wir Mitglieder des K-Klubs sind eh nie auf NN (normal Null des Gesamtbefindens)… Vom Krebsbefall, den Chemos, Bestrahlungen und OPs bleibt jedes Mal etwas hängen… Aber es nutzt sich ab, immer wieder über denselben Mist zu jammern – und ändert ja auch nix. Also gewöhnen wir uns eben an dünne Haare und kaum sichtbare Augenbrauen, empfindliche Schleimhäute, drückende Lymphödeme, ziehende Narben, Schlafstörungen (um nur einige wenige und zudem relativ geringe Übel zu nennen) – und so etwas wie schwindende Kieferknochen.

In diesem Sinne stand eigentlich eine Brücke an – ’ne Baustelle aufgrund des Kieferknochenschwunds und einer Entzündung, die sich um mein teures! Zahnimplantat gebildet hatte, welches sich verabschiedete (und bis heute an einem seidenen Faden hängt)…

 

ab 24.08.2017: 22x täglich Bestrahlung

 

Am Montag, den 17.07.2017 hatte ich die Vorbesprechung zur Strahlentherapie. Beiläufig meinte man, wir könnten auch gleich die Maske anfertigen. Das schien kein großes Ding, also willigte ich ein, das „mal eben“ zu machen.

 

Zur Erklärung: um den Kopf während der Bestrahlungen zu fixieren wird eine Kunststoffmaske angefertigt. So liegt man täglich in exakt derselben Position, und die Strahlen treffen zielgerichtet ins Schwarze, ohne unnötige Kollateralschäden zu verursachen.

 

“Entspannen Sie sich und atmen Sie ruhig und normal weiter” – dann legte mir die MTA der Strahlentherapie einen heißen handtuch-großen Kunststofflappen aufs Gesicht, der in Sekunden mit Stirn, Augen, Nase, Wangen, Mund und Hals zu verschmelzen schien…

Normal weiter atmen.

Das wäre schon unter “normalen” Umständen eine Herausforderung.
Mein spezielles Problem war aber

– ich konnte seit der Thorax-OP schlecht auf dem Rücken liegen und dabei „normal“ atmen,
da das auf die Lunge drückte und die Zwerchfell-Lähmung (Souvenir des Tumors im Mediastinum) ungünstig beeinflusste
– in meinem Hals steckte seit Wochen ein fetter Semmelknödel,
der mir nicht nur Schluck-, sondern auch leichte Atembeschwerden bescherte,
und zusätzlich drückte nun noch ein zunehmend starrer werdendes Kunststoff-Korsett auf den Kehlkopf
– der rechte Nasenflügel war dicht,
da die Lymphknoten-Metastase Nerven und gewisse Abflüsse lahm legte.

Also durch den Mund atmen.

Das ging aber nicht !

Denn da war gar kein Loch. Und so brachte es herzlich wenig – gemäß dem Tipp einer anderen MTA – den Mund Model-Schmollmund-mäßig ein wenig geöffnet zu haben. Vielmehr drückte der aushärtende Kunststoff gegen die oberen Schneidezähne.

Nur nicht in Panik geraten.

Ein Nasenloch musste die nächsten 5 Minuten reichen.

Einatmen. Ausatmen. Flach und konzentriert.

Ein paar Minuten erschienen wie eine Ewigkeit.

Ich hatte schon Schlimmeres durchgestanden und überstanden.
Aber diese Prozedur brachte mich an den Rand dessen, was ich im wahrsten Sinne des Wortes „vom Kopf her“ aushalten kann. Noch Stunden später war ich in meinem Innersten zutiefst erschüttert und habe heulend auf meiner Treppe gesessen.

Eine Freundin meinte, es sei klar, dass ich diese Situation als eine existentielle Bedrohung empfinden würde, da es mir extrem schwer fällt, die Kontrolle abzugeben… bei den Bestrahlungen sollte die Maske (mit meinem Kopf darin) auch noch an dem Bestrahlungstisch festgeschraubt werden…

 

Ainzz funn Sweiunzwannsch Besnagnh…

Voll-gedoped bin ich bei der ersten von Zweiundzwanzig Bestrahlungen aufgeschlagen… Denn zuvor hatte ich mit meiner patenten Hausärztin über meine körperlichen Voraussetzungen fürs Still-Liegen und meine Panik vor dem Festschrauben gesprochen… 50 Tropfen Paracodin N, um den permanenten Hustenreiz, der mich regelrecht schüttelte, zu unterdrücken (regulär sind 16-48), 30 „LMAA“-Tropfen (regulär sind 12-24 Tropfen Insidon) sowie lokal Vea-Spray, um die Haut vor Verbrennungen zu schützen… Schwar esch danebnn… Aber um die Übernahme der Taxikosten (ein Taxischein war laut KK bzw. Strahlentherapiepraxis nicht üblich) habe ich hart kämpfen müssen…

 

 

Nach ein paar Wochen habe ich mich schließlich doch entschieden, noch einmal eine Chemo zu machen.

Nun sollten gleichzeitig zur Bestrahlung noch Chemo-Cocktails gereicht werden, um durch die gegenseitige Verstärkung der Therapien der Teilungsfreudigkeit meiner Scheißerchen Einhalt gebieten…

 

27.09.2017: Beginn der dritten Chemotherapie

4x Carboplatin + Nab-Paclitaxel

Carboplatin 223mg in 500ml Glucose 5%

+ Paclitaxel (Nonopart. Hum.-Alb.) 173mg in 34,6ml unverdünnt ISOTONISCHE NACL FREE FLEX

 

Mittwoch, den 27. September die erste.
Eine Woche später – am Mittwoch, den 4. Oktober – die zweite.
Eine Woche Pause.
11.10. Blutabnahme, um zu checken ob mein Körper auch noch die zweite Runde Gift verträgt.
Und dann wie zuvor an den zwei darauffolgenden Wochen noch die dritte und vierte Chemo.

 

Interessant war, dass die Kombi mit Nab-Paclitaxel inzwischen zu den Standards gehörte.
2012 – in meiner ersten Runde mit dem Brustkrebs – war das nämlich noch nicht so.
2014 hatte eine Bekannte (mit demselben Profil wie ich – auch Tripple Negativ etc.) an einer Studie teilgenommen – in der ADAPT-Studie wurde eben diese Kombi getestet… Und nun setzte man das als erfolgreich erwiesene Duo schon standardmäßig ein.

 

Carboplatin hatte ich ja schon 2016 als Monotherapie erhalten – als es dem fetten Tumor im vorderen oberen Mediastinum an den Kragen gehen sollte. Das war von den Nebenwirkungen easy zu handeln – hat aber auch nicht wirklich viel Eindruck auf meine Krebszellen gemacht. Tja, ohne Nebenwirkung wohl auch keine Wirkung.

Nun denne, wie ich mit Glatze aussehe wusste ich ja bereits (in der ersten Runde bekam ich eine Kunsthaar-Perücke, dieses Mal habe das Rezept für eine schicke Echthaar-Perücke gar nicht genutzt) und ich kannte auch das Gefühl des Geschmacksverlust, der Übelkeit, der Gliederschmerzen und, und, und… aber wenn ich nur an Chemo dachte…

 

Die Sache mit dem Pawlowschen Hund

habe ich in meiner ersten Runde mit Erstaunen am eigenen Leib erlebt: ich hatte ein super-nette Mitstreiterin kennen gelernt. Und weil wir im Umgang mit unserer Erkrankung auf einer Wellenlänge waren, wollten wird uns mal zum Spazieren gehen treffen… Aber schon eine simple sms oder whats app von ihr hat mir Brechreiz beschert. Nicht etwa, weil ich die liebe Vanessa “zum Kotzen” fand, sondern, weil sie mir beim Chemokränzchen stundenlang gegenüber saß, während mir Tröpfchen für Tröpfchen schlechter wurde.

Erst als sie sich auch eine Bulldogge angeschafft hat und wir uns mit den Hunden trafen, wurde die Verknüpfung gelöst und neu (mit den Bullies) belegt.

 

 

An den Chemotagen war ich um 7.50 Uhr bei der Bestrahlung im MediLev und habe dann von 9.30 bis 12.30 Uhr bei Onko Onkel Rothe in Köln-Kalk getropft.

 

Die helle offene Gestaltung der Gemeinschaftspraxis in Kalk ist absolut krasse Gegenteil zu dem dunklen Kellerloch des Leverkusener Klinikums. Auch im Umgang mit den Patienten.

Mal abgesehen von der fachlichen Kompetenz und dem individuellen Engagement von Ärzten und medizinischem Personal, so trägt doch auch das Drumherum zur Befindlichkeit bei – gerade wenn es einem beschissen geht.

Die super-moderne Praxis ist Teil eines integrativen Konzepts. Über einer Strahlentherapie befindet sich die onkologische Gemeinschaftspraxis mit hellen lichtdurchfluteten Räumen auf 500 qm Fläche. Der großzügig gestaltete Chemobereich mit einem großen und mehreren kleinen Räumen sowie ganz unterschiedlichen Sitz- oder Liegemöbeln bietet Möglichkeiten zum Rückzug oder zum Plaudern mit anderen. Das Anstechen war hier immer schmerzfrei (ohne Port! direkt in die Vene) und der Wechsel der leeren Infusionsbeutel stets zeitnah – es lief.

 

Am Chemotag selbst war mir recht schwindelig und ein mini-bisschen schlecht. Tags drauf hatte ich derart rote Bäckchen, dass ich befürchten musste Autos würden mit quietschenden Reifen anhalten, da sie mich mit einer roten Ampel verwechseln. Die nächsten Tage war mir dann dauer-übel.

 

Zu allem Übel hatte ich ausgerechnet an einem dieser Tage einen Termin, um mir per Micro-Blading Augenbrauen tätowieren lassen… Fies war nicht nur die Ritzerei, sondern auch das Ergebnis: viel zu dunkel und zu dicht, sodass ich schon daran dachte mich in Fatimah Renner umzutaufen. Jedes Mal, wenn ich an einem Spiegel vorbeikam erschrak ich ob der dunklen Balkenbrauen…
Inzwischen sehen die (blasser gewordenen) Brauen aber richtig gut aus und ich habe zudem noch den Lidkranz tätowieren lassen. Die Prozedur ist zwar extrem unangenehm, aber man hat schon morgens beim Aufstehen ohne aufwendige Schminkerei ein Gesicht.

 

Abgesehen vom Haarausfall habe ich die 4 Chemos mit Carboplatin und Nab-Paclitaxel aber relativ gut weggesteckt. Als ich dies auch im Abschlussgespräch lässig verkündete meinte Onko Onkel Rothe aber, die Chemo wäre auch nicht so hoch dosiert gewesen und sollte ja lediglich die LK-Metastase und die anderen Dinger verkleinern, um diese besser operieren zu können… Hmmm. Das hätte Prof Stoelben auch ohne Verkleinerung recht unaufwendig gemacht… und dann kam noch Onko Onkels Aussage: gegen Lungenmetas würde man ganz andere Geschütze auffahren!
Wofür hatte ich den Scheiß dann mal wieder durchgemacht???

Bei Betrachtung der CT-Bilder wurde aber schnell klar warum: offensichtlich mochte mein Tripple Negativer das Carboplatin plus Nab-Paclitaxel so gar nicht und schien bereits auf „seichte“ Dosierungen zu reagieren.

 

24.11.2017 CT-Thorax zur Verlaufskontrolle

CT-morphologisch komplette Rückbildung der LK-Metastase re. supraclaviculär. Kein Nachweis weiterer neu aufgetretener collarer Metastasen. Die flächige Weichteilverdichtung re. paramediastinal ist im Vergleich zur Voruntersuchung unverändert. Die vorbeschriebenen in der PET-CT sichtbaren pleuralen Metastasen li. sind CT-morphologisch nicht auffindbar. Der metastasensuspekte Lungenrundherd re. dorsobasal im Zwerchfellrandwinkel ist deutlich rückläufig; hier nur noch Nachweis eines kleinen Residuum.

Neu aufgetreten bzw. jetzt deutlich sichtbar ist eine Fraktur der 4. Rippe lateroventral, direkt dorsal der Mamma-Prothese gelegen.

 

Keine Ahnung wann und wie ich mir die Rippenfraktur rechts zugezogen habe? Die Fraktur links hingegen habe ich deutlich gemerkt. Ich saß mit meinen Kindern beim Abendessen – an unserem großen abgerockten Eichentisch, darüber eklektisch ein alter Englischer Kronleuchter und dazu in bewusstem Stilbruch edle Alias Designer-Stühle aus mattem Chrom mit Sitzflächen und Rückenlehnen aus hellem Kunststoffgeflecht (alles noch aus meinen beruflichen Hoch-Zeiten)… Jedenfalls ist etwas auf den Boden gefallen und ich habe mich mit Schwung über die linke Armlehne gebeugt, um es schnell aufzuheben bevor sich unser Hund darauf stürzt… Knack! Au scheiße! Das tat richtig weh. Und tat es auch noch mehrere Wochen lang.

 

Es gab Wichtigeres. Die CT-Ergebnisse habe ich selbst so interpretiert: klar, dass von der Lymphknotenmetastase am Hals nix mehr übrig ist – zünde ’ne Atombombe und da wächst kein Gras mehr. Aber gut zu wissen, dass die Kombi Carboplatin + Nab-Paclitaxel bei meinem Krebs anschlägt – und das sogar in einer (noch) relativ niedrigen Dosierung. So bleibt mir erstmal Munition für die nächsten Angriffe.

Tja, eigenartig wie die Dinge manchmal laufen:
zunächst hatte ich die Chemo ja kategorisch abgelehnt. Nachdem mir aber Onko Onkel Rothe sagte, ich würde mit der Bestrahlung zwar die Lymphknotenmetastase angehen und mit einer OP die Dinger in der Pleura und das am rechten Lungenzipfel loswerden, NICHT ABER etwas gegen die Schatten im linken Lungenflügel machen oder gegen bösartige Zellen, die sonst noch im Körper unterwegs sein könnten, hatte ich mich schließlich doch dazu durchgerungen…

Jedenfalls hieß es im Arztbrief von Prof Steolben: In der Zusammenfassung ein sehr erfreuliches Ansprechen auf die Therapie. Wir haben die Patientin darin bestärkt, die Therapie entsprechend fortzusetzen und in Abhängigkeit vom weiteren Verlauf zu entscheiden.

Der ehrenwerte Prof Stoelben sah in einer OP zum „Reste müllen“ dann auch keinen Zusatznutzen mehr – wir sollten uns in 3 Monaten das nächste CT anschauen und mit den aktuellen Aufnahmen vergleichen…

 

ab 29.11.2017 3 Monate therapiefrei (genommen)…

 

Ich hatte mich allerdings zu früh über drei entspannte Monate bis zur nächsten Verlaufskontrolle gefreut…

Denn: auch wenn man die allergrößte Scheiße bereits hat, heißt das nicht, dass man von einer anderen großen Scheiße verschont wird.

 

Kaugummi und Prickelbrause

Am Donnerstag, den 14.12.2017 habe ich mich spät abends mit dem Taxi in die Ambulanz des Leverkusener Klinikums bringen lassen, da sich halbstündlich ein immer stärker werdendes Kribbeln in der rechten Hand und im rechten Fuß ausbreitete und sich zudem rechtsseitige Bewegungen anfühlten als wären Arm und Bein aus Kaugummi…

 

Schlaganfall !

Ja, auch das noch!!

Aber nur ein leichter!!!

 

 

 

Statt mir ein Taxi zu nehmen, hätte ich allerdings den Notarzt rufen sollen (wozu mich meine Große auch gedrängt hatte)… denn so habe ich nicht nur 20 Minuten darauf gewartet, dass mein Fall aufgenommen wurde, sondern nochmals 45 Minuten, bevor ich meine Symptome einem Arzt beschreiben durfte…

Die halbe Nacht war ich per Handy mit meinen Mäusen online – zum Glück hat meine liebe Nachbarin Maria, die Kinder dann um 0.45 Uhr zu sich rübergeholt (und am nächsten Tag in die Schule geschickt).

Nach EKG und CT Kopf war nämlich klar, dass ich einen leichten Thalamusinfarkt hatte – ich wurde sofort auf Station eingecheckt und plötzlich musste alles ganz schnell gehen, da man innerhalb eines 4,5-stündigen Zeitfensters handeln müsse, um die Schäden möglichst gering zu halten…

Auf Station legte mir der diensthabende Arzt nahe, sofort eine intravenöse „Lysetherapie“ zu machen, die einen möglichen Blutspfropfen im Gehirn auflösen sollte, damit das Blut wieder regulär fließen und die vorher abgeklemmten Gebiete im Gehirn wieder mit Sauerstoff versorgt würden. (Dies ist jedoch nur in einem sehr kurzen Zeitfenster möglich, danach löst sich der Blutklumpen in der Ader nicht mehr auf – daher die Eile)… Ich habe mich aber GEGEN ! die Lyse entschieden. Denn: eine typische und gefürchtete Komplikation der Lyse ist die zerebrale Blutung. Und wenn etwas noch halbwegs funktioniert, so ist es mein Hirn!

 

Am Freitag sollte die Große nachmittags von Onkel Matteis (dem Bruder meines Ex) abgeholt werden, um mit ihm und seiner mexikanischen Frau, die jedes Jahr um Weihnachten herum ihre Familie in Queretaro besucht, nach Mexiko zu fliegen – eine super Gelegenheit für Eva ein bisschen an ihrem Spanisch zu arbeiten…

Also habe ich mich von 14.30-17.30 Uhr selbst (und auf eigene Verantwortung) entlassen… noch den Rest gepackt, mit Eva und Onkel Matteis Kaffee getrunken und Kuchen gegessen, am Gartentor gute Reise gewünscht und lange gewunken… Es war mir vollkommen egal, was die Ärzte für richtig hielten – ich hielt es für WICHTIG! meine Tochter zu verabschieden (und zwar nicht aus dem Krankenhaus heraus).

Meine kleine Juli hatte am Freitag ein Weihnachts-Fußballturnier in der Schule – zu dem ich allerdings nicht mitgegangen bin… Das Wochenende hat sie dann bei einer Freundin verbracht, bevor Papa – nach seinem Job-Meeting am WE – für die Woche meines Krankenhausaufenthalts übernommen hat…

Mir wurden der Blutverdünner AS 100 und Telmisartan zur Reduktion des Gefäßwiderstandes verschrieben. Seither nehme ich morgens 80mg Telmisartan.

 

Die dreiwöchige REHA ab dem 17.1.2018 bei NIB in Köln

(Neurologisches Interdisziplinäres Behandlungszentrum)

…hat ganz gut gewirkt. Zwar weniger gegen die Folgen des Thalamusinfarkts (ich sollte mit den Neuropsychologen an meiner Frustrationstoleranzgrenze arbeiten, da ich immer noch überdurchschnittliche Werte im Bereich kognitiver Fähigkeiten aufwies – ist ja auch mein Job schnell im Kopf zu sein. Wollen die ’nem Marathonläufer erzählen, dass es doch ganz prima sei, immer noch 15 Kilometer zu joggen???) udn ich habe immer noch Tuabheitsgefühle oder Kribbeln in Händen und Füßen… aber zur Besserung der Altlasten von Krebs udn Chemos. angetreten habe wirkt ganz gut – vor allem bei den Krebs-Altlasten… Was die Überbleibsel des Schlaganfalls betrifft, so glaube ich, dass das einfach sehr, sehr lange dauert … 

Ambulant ist allerdings stressig

Musste um 6.30 Uhr aufstehen (ursprünglich wollte mich der Fahrdienst bereits um 6.30 Uhr morgens abholen!!), und wurde um 7.30 Uhr von meiner lieben Nachbarin Christina eingesammelt (die nur 2 Straßen neben dem REHA-Zentrum arbeitet), habe ein strammes Programm ohne Pausen absolviert (außer 30 Min. zum Mittagessen) und bin etwa 15.30 Uhr mit dem Fahrdienst wieder zurückgewesen… Und dann mussten noch der Haushalt (grob) gemacht, die Krankheitsbürokratie erledigt, und die Kinder gewartet werden… Mein Vater hat die viele Kiddie-Fahrdienste gemacht und Eddie wurde als Enkelhund von meiner Mutter betreut… Abends bin ich dann super platt um 20.30 Uhr vor der Glotze eingeschlafen.

 

Ein paar Besuche beim Nephrologen

…weil ich Schmerzen (bzw. eher ein unangenehmes Zwacken) am Rücken seitlich rechts unterhalb der letzten Rippe verspürte, ergaben keinen Grund zur Sorge – zumindest nicht, was eine Chronische Niereninsuffizienz oder drohende Nierensteine betraf.

 

CT-Thorax (16.03.2018)

Im Vergleich zu Voraufnahmen von 11/2017 jetzt leider Nachweis multipler intrapulmonaler metastasesuspekter Lungenrundherde rechts in allen drei Lungenabschnitten, insbesondere Betonung im Unterlappen mit multiplen Rundherden mit zum Teil Kontakt zur Pleura viscrealis und zum Teil mit breitbasigem Kontakt zu den Lappenspalten. Keine neu aufgetretenen mediastinale oder hiläre Lymphknoten. Postradiogene, postoperative fibrotische Veränderungen rechts paramediastinal unverändert zur Voruntersuchung. Linksseitig frgal. kleiner wenige Millimeter messender Herd im Oberlappen. Zustand nach Sternumteilresktion, insbesonderer auf den sagittalen Rekonstruktionen erkennbar Verdacht auf osteolytische Veränderungen im Corpus sterni links.

Verdacht auf Osteoporose.

 

CT-Hals und CT-Schädel (16.04.2018)

Kein Hinweis auf einen cerebrale Metastasierung oder auf eine erneut aufgetretene collare Metastasierung.

 

Skelettszintigraphie (23.03.2018)

Szintigrafisch kein ausreichender Anhalt für eine Skelettmetastasierung im Rahmen der Grunderkrankung, insbesondere finden sich keine metastasetypischen Herdbefunde im Bereich der Wirbelsäule (auf ein besonderes Augenmerk auf diesen Bereich hatte ich gebeten, da mich beim Neigen des Kopfes jedes Mal eine Art „Stromschläge“ in den Oberschenkeln durchfahren…).

 

Beim Durchlesen der Befunde und der darin verwendeten Formulierungen wurde einmal mehr deutlich, dass da nie steht „das ist“ und „das ist nicht“. Bei den bildgebenden Medien heißt es immer nur „es sieht nicht so aus als ob“ oder eben „es sieht so aus als könnte es sein…“ – und bei diesem Verdachtsmoment ist auch schon Handeln angesagt.

 

Nicht zu übersehen ist: an den üblichen Stellen ist wieder etwas gewachsen bzw. etwas Neues hinzugekommen. Das schockt mich auch überraschend wenig – denn so ist nun einmal der Lauf der Dinge bzw. der Verlauf von Metastasen. „Handeln“ heißt wohl wieder Chemo. Und zwar mit einem möglichst passenden und damit möglichst effektiven Zellgift. Welches das dieses Mal sein soll, möchte Onko Onkel Rothe nochmal durch eine Biopsie der verdächtigen Rundherde und einer Untersuchung des Gewebes abklären. Denn: Mutanten mutieren. Über eine Resistenzbildung mache ich mir (noch) keine Sorgen, und beschissener als mein schnell teilender tripple negativer Krebs kann’s auch nicht werden. Wer weiß, vielleicht finden die Pathologen ja neu entstandene Rezeptoren an die man mit den geeigneten Mitteln zielgerichtet andocken kann?!

 

23.04.2018: Aufnahme in der Thoraxchirurgie im KH Merheim

(abends wieder nach Hause)

24.04.: erneute Aufklärung zu geänderter Anästasie

(auf Station geblieben)

25.04.: videoassistierte Thoraxskopie rechts, Pleurabiopsie, Talkumpleurodese

27.04.: Entlassung

 

Als ich mich zur Biopsie vorstellen wollte, weilte der ehrenwerte Prof Stoelben noch im Urlaub. Seine weitsichtige Vorzimmerdame – ein dürres sprödes Persönchen, mit der ich immer mal wieder ein Pläuschchen hielt und trocken witzelte – reservierte aber schonmal einen timeslot für mich, so dass ich gleich Montags, wenn der Prof wieder zurück war, stationär aufgenommen wurde. Nach einem kompletten Tag im KH mit den vorbereitenden Untersuchungen wurde ich dann abends zur Anästhesie-Aufklärung bestellt. „Weil wir uns bei der Bronchoskopie nicht zu zweit in ihrer Luftröhre tummeln können muss das mit der Beatmung während des Eingriffs ein bisschen anders laufen:…“ erklärte die Anästhesistin. „Hmm?… Bronchoskopie??… Wie kommen Sie denn durch die Bronchien an meine Metastasenherde???“ fragte ich ein wenig irritiert. „Die Chirurgen können sehen, wo die Tumorherde liegen…“ klärte mich die Anästhesistin auf. Klar, das denke ich mir, dass die Chirurgen wahlweise per Videokamera oder mit bloßem Auge die Gewebeveränderungen sehen können, aber wie wollten die denn durch die Bronchien an meine Tumorherde in Lunge und Pleura drankommen, um etwas herauszuschneiden??? Nun denne, die würden schon wissen, was sie tun. Zudem vretraue ich blind auf den ehrenwerten Prof Stoelben. Die Visite und Zeit für ein Gespräche hatte ich nun allerdings verpasst.

Etwa 1 Stunde später begegnete ich Prof Stoelben zufällig im Schwesternzimmer. „Wie war der Urlaub? Wir sehen uns ja morgen. Beziehungswiese wir sehen uns ja nicht, da ich ja ausgeknocked bin, wenn Sie die Bronchoskopie machen…“ „Meine Assistenzärztin klärt Sie gleich noch zur Thoraxskopie auf… mit einer Bronchoskopie kommen wir nicht an das zu biopsierende Gewebe dran…“ entgegnet Prof Stoelben trocken.  Tja. Eben! Das hatte ich mir auch gedacht. Und nun passte die Anästhesie nicht zum Eingriff. Also sollte ich Dienstag nochmal zur Aufklärung der passenden Anästhesie für eine Thoraxskopie kommen. Der Eingriff würde erst Mittwoch gemacht und ich müsse mindestens bis Freitag stationär bleiben. Ich könne also nochmal nach Hause fahren. Na prima. Ich hatte die Kids und den Hund von Montag bis Mittwoch untergebracht, und zudem hatte mich mein Vater gebracht, also überlegte ich laut, wie ich wohl nach Hause käme… „Ich kann Sie ja nach Hause fahren“ bot mir der ehrenwerte Prof Stoelben an und fügte dann witzelnd hinzu „…allerdings bin ich mit dem Fahrrad da“. Das konterte ich mit „Ich glaube nicht, dass Sie es schaffen 65 Kilo Lebendgewicht im Fahrradkörbchen zu transportieren…“

 

Laut Entlassungsbrief war alles andere dann aber ohne besondere Vorkommnisse verlaufen: Am 25.04.2018 führten wir den oben genannten Eingriff komplikationslos durch. Die intraoperativ eingebrachte Thoraxdrainage konnte bei sistierter Förderung zeitgerecht wieder entfernt werden. Wir entließen die Patientin in stabilem Allgemeinzustand in ihre ambulante Weiterbehandlung…

Medikation:

Telmisartean 80mg 1-0-0

Tramal long 100mg 1-0-1

Metamizol 1 g 1-1-1-1

Lycra 75mg 1-0-1

Clexane 0,4ml s.c. 1x täglich (für 4 Wochen postoperativ)

 

Klingt alles easy. Fühlte sich zunächst auch so an. Doch statt des mir bekannten Ziehens und Juckens an der „Ausgrabungsstelle“ gesellten sich noch zunehmend Stiche und Brennen dazu. Zunächst in der rechten Flanke und dann wanderte der Schmerz nach vorne Richtung Oberbauch…Es fühlte sich an als hätte mich ein Riese als Nadelkissen benutzt, und die Haut reagierte selbst auf die geringste Berührung eines leichten Sommerhemdchens äußerst gereizt.

   

Unangenehm und ungewöhnlich fand ich. Gar nicht ungewöhnlich und mehr als unangenehm meinte meine patente Hausärztin Frau Dr. Bannert. Schließlich hatte man ja eine Talkumpleurodese durchgeführt.

 

Talkum gilt heute als Mittel der Wahl zur Durchführung einer Pleurodese, da es je nach Applikationsform eine Erfolgsrate von über 90% und nur wenige Nebenwirkungen aufweist. Als Pulver wird es unter thorakoskopischer Sicht auf beide Pleurablätter aufgesprüht; als Suspension in physiologischer Kochsalzlösung (Slurry) kann es über die Pleuradrainage in den Pleuraraum instilliert werden. Talkum schädigt Mesothelzellen innerhalb von 24 Stunden. Die daraus resultierende Entzündung führt zu einer Verklebung der Pleurablätter.

 

Früher wäre ich für so etwas 2 Wochen im Krankenhaus geblieben, heute wird man viel schneller wieder entlassen. Und die Schmerzmittel, hatte man mir schließlich aus gutem Grund mitgegeben.

 

TRAMAL LONG 100mg: ein sehr wirksames Medikament bei mittleren und starken Schmerzen. Diese Retardkapseln besitzen eine längere Wirkungsweise als die normalen Tramadol-Tabletten oder die Tropfen, normalerweise bis zu 12 Stunden. Das Medikament zählt zu der Gruppe der Opioide, dockt sich an die Region des Gehirns an, die für das Schmerzempfinden zuständig ist und an bestimmte Nervenzellen im Rückenmark. Obwohl der Hauptwirkstoff Morphin enthalten ist, wird eine Suchtgefahr als sehr gering eingestuft. METAMIZOL 1g: ein Arzneimittel aus der Gruppe der Pyrazolone zur Behandlung von akuten starken Schmerzen nach Verletzungen oder Operationen, Schmerzen bei Krebsleiden (Tumorschmerzen), sonstigen akuten oder chronischen starken Schmerzen, soweit eine andere Behandlung nicht infrage kommt, hohem Fieber, das auf andere Maßnahmen nicht anspricht. LYRICA: enthält den Wirkstoff Pregabalin, der die Reizübertragung im Gehirn beeinflusst, um Nervenschmerzen und bestimmte Formen der Epilepsie zu behandeln

Die Talkumpleurodese galt lediglich der Verbesserung meiner Atmung. Im Prinzip wurde die Lungenhülle an den Wänden des Rippenfells festgeklebt, um so ein maximales Volumen zu erzielen (nicht zu vergessen: einen Zwerchfellhochstand habe ich ja schließlich auch noch) und sozusagen mechanisch den Metas in der Pleura entgegen zu wirken, die sich vergrößern und den rechten Lungenflügel einquetschen würden/werden. Operativ wird man da wohl zukünftig nicht mehr viel machen können…. und was die Bestrahlungsmöglichkeiten der Lunge betrifft, so scheint das wohl auch eher nicht so gut zu gehen…

 

 

Ende des chemo-freien Schlendrians.

Und Ende der naiven Vorstellung,

ich hätte immer mal wieder eine mehrjährige

oder zumindest signifikant lange Chemo-Pause…

 

 

 

 

 

 

01.06.2018: ambulante Portanlage

(im EVK Bergisch-Gladbach)

Zurück dorthin wo alles seinen Lauf nahm (bei der Erstdiagnose 2012 habe ich meinen Port, die Sentinel-Biopsie und die neoadjuvante Chmeo im Brustzentrum des EVK machen lassen)… „Gehen Sie nicht über LOS, ziehen Sie keine 4.000 Euro ein – begeben Sie sich direkt ins Gefängnis!“… ab jetzt würde ich in der Chemo-Endlos-Schleife gefangen gehalten werden und für den Rest meines Lebens an der Nadel hängen…

Dafür ist ein Port natürlich recht praktisch.

Chemotherapie-Medikamente reizen die Blutgefäße im Bereich der Einstichstelle und führen oft zu Venenentzündungen. Der Port-Katheter mündet in eine größere, herznahe Vene, wo sich die Medikamente im stärkeren Blutstrom rasch verteilen. Die Gefäßwände der Venen werden so geschont. Auch die Gefahr, dass die Infusion versehentlich ins Gewebe läuft ist bei einem Port geringer als bei einem Zugang über eine Armvene: Man kann kaum „danebenstechen“ und vermeidet so auch Entzündungen und Gewebezerstörungen.

 

Port-Setzung folgt…

 

07.06.2018: Beginn der vierten Chemotherapie

eine noch nicht definierte Anzahl Nab-Paclitaxel (mono)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

As long as I can be !

So lange Körper und Geist fähig und willig sind,
lasse ich mir nicht den Garaus machen…