Port-Setzung folgt…

 

 

 

PLUG-IN

dieses Wort hat für mich inzwischen mehrfach an Bedeutung gewonnen.

Bezogen auf mein Blog, das zu diesem Zeitpunkt noch immer nicht on air war, hatte ich gelernt, dass es eine Software-Komponente oder ein optionales Zusatzmodul bezeichnet, welches bestehende Software erweitert bzw. verändert. Der Begriff Plug-in kommt aus dem Englischen „to plug in“ = „einstöpseln“, „anschließen“…

Plug-In wäre aber auch ein passender Begriff für ein Port-Katheter. Da kenne ich mich ebenfalls inzwischen aus – und in Zukunft wohl noch besser als mir lieb ist…

Ich sollte nämlich nochmal einen Port bekommen. Den zweiten in meiner bisherigen Krebskarriere. Am 29. Mai irgendwann zwischen 9 und 12 Uhr im EVK Bergisch-Gladbach. Eine konkrete Uhrzeit konnten sie mir nicht nennen, da sie bei so einem „kleinen“ Eingriff flexibel gucken würden, wann ein OP-Slot frei wäre. Meinerseits war konkret und eher weniger flexibel geplant genügend Vorlauf vor Donnerstag, dem 7. Juni zu haben, wenn der erste Zyklus meiner vierten Chemorunde seit ED 2012 starten sollte. Dieses Mal mit Nab-Paclitaxel mono (das scheint in meinem Fall – Tripple Negativ, G III und Ki67 90%, Metas in Pleura und Lunge – ganz gut zu wirken).

 

Eingesetzt wird so ein Portsystem – eine kleine Kuppel aus Metall oder Kunststoff mit einer Membran und einem sehr dünnen Siliconschlauch – meist etwas unterhalb des Schlüsselbeins. Über einen kleinen Hautschnitt wird eine der größeren Körpervenen (V. subclavia, V. jugularis oder Vena cephalica) freigelegt und der Siliconkatheder in diese Vene eingeführt und unter Röntgenkontrolle in die obere Hohlvene vorgeschoben. Anschließend wird erneut ein kleiner Hautschnitt vorgenommen und im Unterhautfettgewebe eine kleine Tasche für das Portsystem gebildet. Das Portsystem wird hier eingelegt und mit 3 bis 4 Stichen an dem Muskelgewebe fixiert. Der in der Vene liegende Siliconschlauch wird unter der Haut bis zum Portsystem durchgezogen und fest angekoppelt.

 

So einen Port habe ich 2012 im Rahmen meiner ED sogar noch als praktisches und gar faszinierendes Helferlein empfunden. Er wurde unter Vollnarkose in einem Abwasch mit der Sentinelbiopsie (Entnahme des Wächterlymphknotens) und noch Entfernung einer Handvoll Lymphknoten eingebaut. Dieser hat mir – anders als bei anderen, deren Ports stets druckempfindlich sind, sich verstopfen oder gar entzünden – nie Ärger gemacht. Trotzdem habe ich ihn gleich nach der ersten Chemorunde auf eigenen Wunsch wieder asubauen lassen – mal eben zwischen Tür und Angel in einer Unfallchirurgie, die gerade Zeit hatte.

 

Der Port-Ausbau war seinerzeit ein makaber-lustiges Unterfangen. Zwei ziemlich junge und ziemlich coole Assistenzärzte wurden mit dieser Kleinigkeit betraut. Und weil sie mich auch als recht lässig einschätzten sollte es reichen, dass ich wegschaue, statt umständlich ein Sichtschutztuch aufzubauen. Während ich also konzentriert cool wegsah, vernahm ich Geräusche, die sich so anhörten als würde eine Geflügelschere durch rohes Hähnchenfleisch schneiden. Dazu tauschten die beiden Sprüche ihres Profs aus wie etwa „Fresse und Klemme halten!“…. Das hat auch mich amüsiert und von dem fiesen Geräusch der Geflügelschere abgelenkt, mit welcher der eingewachsene Port aus dem sich drumherum gebildeten überschüssigen Fleisch gelöst wurde… Und schließlich tat das ja auch alles nicht weh. Bis… Au. Aua! Aaaauuuuhhhh!!! Ich sollte mich melden, wenn ich mehr Betäubung brauchte oder diese nachließe. „Sollen wir nachspritzen?“ hieß es auch sofort. “Nee – aber Sie sitzen gerade auf der Vigo in meiner Hand!“. Großes Gelächter allerseits.

Nach dem Ausbau habe ich meinen Port dann noch mit dem Handy fotografiert, während die beiden Ärzte ihn für mich ins rechte Licht rückten…

   

 

Ich dachte ich würde nie wieder einen Port brauchen. Auch bei den Chemos in 2016 und 2017 habe ich das noch geglaubt und mir die Infusionen über die Armvene verpassen lassen… Nun riet mir mein Onko Onkel dringend zu einer Portanlage.

 

Und dieses Mal sträubte sich mein komplettes Inneres vom Hirn bis zum Gedärms dagegen. Ist das kleine Teilchen doch ein Symbol dafür, dass ich bis an mein Lebensende mehr oder weniger ständig an der Nadel hängen werde. „Gehen Sie nicht über LOS, ziehen Sie keine 4.000 Euro ein – begeben Sie sich direkt ins Chemo-Gefängnis!“… Und ausgerechnet im EVK Bergisch-Gladbach soll nun wieder ein Port gesetzt werden – dort wo alles 2012 seinen Lauf nahm…

 

 

Dienstag, 29. Mai 2018

 

EPILOG: DIE AUFKLÄRUNG

 

Um 10 Uhr habe ich mich zum Aufklärungsgespräch in der Ambulanz des EVK eingefunden. Eigentlich gab es nix worüber ich noch bezüglich eines Ports hätte aufgeklärt werden müssen. Ich weiß worum es geht – ich kenne das Prozedere. „Aufklärung“ ist ja auch eigentlich das falsche Wort für das, worum es geht – nämlich um die „Absicherung“ des Krankenhauses. Nach dem Motto „Wir haben es Ihnen vorher gesagt“ unterschreibt der Patient, dass er im Vorfeld über die Risiken „aufgeklärt“ wurde.

 

Trotzdem ist es der Aufklärungstermin wert, davon zu erzählen – der war nämlich echt schräg, nahezu surreal…

Nachdem ich auf der Suche nach der Ambulanz beim Ausweichen diverser Bahren mit Verletzten beinahe von heran rasenden Krankenwagen überfahren wurde habe ich endlich den Wartebereich für die „Aufklärung“ gefunden. Eine kleine dunkle Nische, die von den kaputten Neonröhren an der Decke lediglich sporadisch flackernd (vor allem aber nervend) erleuchtet wurde. An einer Tür stand in fetten Lettern: Bitte nicht eintreten ! Aber während ich mich noch fragte, woher die da drinnen denn wissen konnten, dass ich draußen vor der Tür saß öffnete sich die Tür ein spaltbreit und es wurde „Frau Renner !!“ herausgerufen. Eine adrette Sekretärin mit besonders hübschen Espadrilles forderte mich auf, Platz auf einem Stuhl neben ihrem Schreibtisch gleich an der Tür zu nehmen. „Sie haben aber ein paar hübsche Sommerschuhe…“ eröffnete ich locker das Gespräch. „Ich weiß !“ war die knappe Antwort, während die adrette Sekretärin meine Unterlagen heraussuchte. Nun denn, dachte ich, vielleicht hat sie ja ihre Tage. Ich selbst habe meine Tage zwar seit der ersten Chemo nicht mehr (der Mist muss auch sein Gutes haben), aber auch ich habe meine empfindlichen Befindlichkeiten… „Wussten Sie eigentlich, dass da draußen Disco mit Lichtshow veranstaltet wird…?“ mache ich sie augenzwinkernd auf das nervige Neonspektakel aufmerksam. „“Ja. Die Röhren sind schon länger kaputt.“ entgegnet sie trocken, ohne aufzublicken… Meine Überlegungen, warum die Röhren denn nicht ausgetauscht werden, wenn doch schon länger bekannt ist, dass sie kaputt sind, werden durch die auffliegende Tür, die gegen meinen Stuhl knallt jäh unterbrochen… „An der Tür steht doch nicht eintreten !!“ schnauzt die Zicke mit den schönen Schuhen eine ältere Dame an, die den Kopf sofort einzieht und umgehend den Rückwärtsgang einlegt… Weiter im Takt. „Wir müssen Blut abnehmen. Rechts geht ja nicht.“ verkündet das Sonnenscheinchen mir gegenüber. „Das ist bei mir aufgrund er chemogeschädigten Venen gar nicht so einfach – schauen Sie einfach wo noch etwas rauskommt…“ komme ich meinem Gegenüber entgegen. „Sie müssten doch wissen, dass man auf der operierten Seite kein Blut abnimmt – wie können sie so gleichgültig mit Ihrem Körper umgehen…“ schimpft die Sekretärin mit erhobenem Zeigefinger… Als es dann beim erstem Mal zustechen nicht klappt würde ich am liebsten ein „Sehen Sie, hab ich’s doch gesagt“ loswerden – aber ICH bin ja die Leidtragende. Beim zweiten Mal stößt die Tür wieder gegen meinen Stuhl… Dieses Mal ein junger Assistenzarzt, der etwa holen muss. „Sie wissen doch, dass ich hier Blut abnehme“ zischt der Drache mit den schönen Schuhen. Inzwischen zweifle ich nicht nur am E-Q der Dame, sondern auch an ihrer Lernfähigkeit. Man könnte die Möbel auch so umstellen, dass der Stuhl nicht direkt an der Tür steht – oder aber die Blutabnahme auf der Patientenliege machen, wenn man diese nicht als Ablage benutzen und die Ordner dort herunternehmen würde. Ich fingiere Kreislaufprobleme und bitte darum, mich hinlegen zu dürfen. Beim dritten Zustechen (natürlich in die Hand, wo es am meisten weh tut) ist auch mal ne Vene bereit etwas Blut zu spenden. Danach geht’s zunächst zur Aufklärung bzgl. des Eingriffs und im Anschluss zur Aufklärung bzgl. der Narkose. Hier empfängt mich der etwas fahrige Assistenzarzt, der sich schon nicht merken konnte, dass die unfelxible Vorzimmerzicke mit den schönen Schuhen immer ! gleich hinter der Tür Blut abnimmt. Wie soll er sich dann wohl merken, was er mich bereits gefragt hat – noch dazu bei Verständigungsproblemen, aufgrund dessen, dass er Grieche und noch nicht so lange in Deutschland ist? Mehrfach wiederhole ich, dass ich inzwischen zimperlich bin und absolut nix spüren möchte. Er nickt auch mehrmals – aber eher abwesend, während er versucht die nächste Frage auf seinem ToDo-Zettel zu entziffern. Am liebsten würde ich ihm den Stift aus der Hand reißen und unter Notizen vermerken, dass die Patientin KEINERLEI Schmerztoleranz hat. Warum ich schließlich alles unterschrieben habe ist mir schleierhaft.

 

Bei der Aufklärung hieß es, dass für den „kleinen“ Eingriff eine örtliche Betäubung ausreichen würde. Die Chirurgin meinte, lediglich das Festnähen des Reservoirs mit 3 bis 4 Stichen an dem Muskelgewebe sei etwas unangenehm. Ich bräuchte dem Narkosearzt aber nur Bescheid geben, wenn ich es nicht mehr aushielte und er könne Schmerzmittel nachspritzen.“Wenn ich es nicht mehr aushalte“??? Es sollte erst gar nicht so weit soweit kommen, dass mir die Nummer weh tat!!! Ja, ich habe weiß Gott schon Schlimmeres durchgestanden und ausgehalten – aber genau deswegen: mein Fass an Schmerztoleranz ist voll… noch ein Tröpfchen und ich verpasse dem Verursacher meiner Schmerzen eine Kopfnuss.

 

 

 Freitag, 1. Juni 2018

 

PORT-SETZUNG TEIL I

 

Um 8.45 Uhr habe ich es mir in einer Betten-Abstell-Kammer des EVK Bergisch Gladbach so gemütlich gemacht wie es in dem „heimelig anmutenden“ Ambiente möglich ist…

Zwei von den bislang vier Stunden habe ich mir die Zeit damit vertrieben mir das „Rum“feiern im letzten Dom. Rep.-Urlaub des jungen Mannes im Bett gegenüber anzuhören – der übrigens seit 7 Uhr (also schlappe 4 Stunden) darauf wartet, einen Zehnagel unter Vollnarkose !! entfernt zu bekommen…

Aufgrund eines weiteren Notfalls wird es bei mir wohl Nachmittag werden…

 

Aber immerhin: ich konnte die Ärztin in aller Ruhe und aller Ausführlichkeit damit nerven, wo der Port liegen soll, damit weder der BH- oder Bikini-Träger darauf drücken noch das Anschnallen vom Sicherheitsgurt unangenehm ist. UND ich konnte nochmals darauf hinweisen, dass ich gerne kurz aber tief abgeschossen werden würde… was natürlich nirgends vermerkt war (auch nicht auf Griechisch).

 

 

 

 

Inzwischen ist es 15 Uhr – und ich habe seit gestern 22 Uhr nichts gegessen sowie lediglich ein paar Tröpfchen Wasser getrunken…

 

Wenn der Hunger noch schlimmer wird, ist mir irgendwann alles egal – dann breche aus und überfalle den nächsten Gyrosladen…

 

 

 

 

Gerade reicht mir die echt nette Krankenschwester einen mobilen Hörer (zuvor habe ich mitbekommen wie sie nachdrücklich meinte „Nee, das sagst Du ihr aber jetzt…!!“). Am Apparat der OP-Planungs-Zuständige „Es tut mir sehr Leid, dass Sie so lange warten mussten… aber es wird sogar noch ein bisschen dauern… voraussichtlich können wir Sie so gegen 17.30 Uhr drannehmen…“ Freundlich aber bestimmt sage ich ihm, dass ich nicht von einer OP-Mannschaft operiert werden wolle, die bereits seit 7 Uhr morgens am Tisch steht, dass ich gerne einen neuen Termin hätte und jetzt nach Hause fahren würde.

 

6 Vollkommen nutzlose Stunden !!

Und dafür habe ich Termine entsprechend drumherum gestrickt und für meine Kinder sowie den Hund eine Betreuung (mit Over-Night-Option) organisiert.

 

 

Montag, 4. Juni 2018

 

PORT-SETZUNG TEIL II

 

Heute 9.30 Uhr war ich dran – so wie am Freitag versprochen.

Seit 11.30 Uhr bin ich auch wieder zurück in der Betten-Abstellkammer – im eigenen Séparée,

was durch die hässlichen grauen Faltwände recht beengt ist und das Gefühl vermittelt, man wäre in eine Schublade auf Wiedervorlage gelegt…

 

 

 

Inzwischen ist es 11.30 Uhr und mir ist noch immer schwummerig in der Rübe – die hatten mich netterweise doch mal kurz richtig weggeschossen.

 

 

 

Aber: Ich habe noch immer keinen Port !!!

 

 

Es gab Probleme damit, den Katheter-Schlauch soweit wie notwendig durch eine Vene vorzuschieben…
Nun sollen ein Röntgenbild und noch einmal ein CT gemacht werden.

Röntgen geht (mit etwas Wartezeit und Geduld *lol) heute noch – das CT-Gerät streikt !!!!!!!

Die streiken bestimmt öfter mal – so etwa alle 1,5 Millionen Jahre… bei meinem Glück.

Und nun???

Röntgen heute.
Anschließend nach Hause.
Dienstag 8.45 Uhr CT.

 

Tja – großes Pflaster, nix dahinter.

Ein weiterer nutzloser Tag im Krankenhaus !! um den ich Termine herumgebastelt und für meine Kinder sowie den Hund eine Betreuung (mit Over-Night-Option) organisiert habe.

Dieses Mal noch plus nutzloser Narkose und nutzlosem Herumgepopel, das ziemlich weh tut und eine weitere jedoch vollkommen unnötige Narbe geben wird.

 

Und: zum Chemostart am Donnerstag habe ich keinen Port !!

 

 

 

Dienstag 5. Juni 2018

 

PORT-SETZUNG TEIL III a

 

Um 8.45 Uhr melde ich mich gehorsamst zum CT in der Radiologie des EVK. „Renner, guten morgen.“ Die Sprechstundenhilfe guckt mich mit großen Augen an: „Und?“ Ich dachte, ich stehe bei ihr im Terminplan…?! „Zum CT“ helfe ich der Dame auf die Sprünge. „Dann füllen Sie doch bitte dieses Formular aus“. Dieses und nahezu identische Formulare fülle ich regelmäßig aus – mindestens alle 3 Monate, eher noch öfter, bemerke ich ziemlich angenervt (die ganze Port-Arie setzt mir inzwischen merklich zu)… Die Sache ist nämlich die: ich bin Stammgast bei Radiologie 360°, die sich in den letzten Jahren nahezu flächendeckend in einem Radius von etwa 50 Kilometern mit Praxen sowie integrierten Krankenhausabteilungen angesiedelt haben. Da wäre es doch sinnig, dass die Patientendaten zentral verwaltet und von jeder angegliederten Einheit zugänglich sind?!

Sicher, das Gewicht kann sich ändern (die Größe wohl kaum), auch ggf. die Medikamenteneinnahme (regelmäßig nehme ich seit dem Thalamusinfarkt lediglich Telmisartan 80mg), ich räume sogar ein, dass hin und wieder eine weitere OP ergänzt werden müsste (ergänzt !! wohlgemerkt) – aber eigentlich trage ich ein ums andere Mal immer wieder dasselbe ein. Vor allem aber müssten sie doch nachvollziehen können, ob es Komplikationen bei der Durchführung von bildgebenden Untersuchungen gegeben hat (zumindest bei denen in ihrem Hause, denn das könnte man ja pfiffigerweise notieren und abspeichern).

 

Eine zufriedenstellende Antwort kann mir die Sprechstundenhilfe aber nicht geben. Ist eigentlich auch klar, die arbeitet eh nur ab – gemäß der Abläufe eines reibungslosen (und monitär effektiven !) workflows. Und so zuckt sie mit den Schultern „Da kann ich leider auch nichts machen.“ Störrisch nehme ich also die Kladde mit Unterlagen sowie Stift entgegen und setze mich in den Wartebereich. Genauigkeit und Vollständigkeit bzgl. des Ausfüllens von Formularen ist Tagesform abhängig – im warten bin ich aktuell ein trainierter Vollprofi.

 

 

 

 

 

 

Immerhin hört mir die MTA zu. Sie legt den Zugang dort, wo ich weiß, dass es erfahrungsgemäß (ohne 3 bis 5-maliges Zustechen) funktioniert und lässt sich sogar darauf ein, den Druck mit dem das Kontrastmittel einläuft zu verringern (eigentlich müsste vermerkt sein, dass bei mir schonmal eine Vene geplatzt ist). Und so kann die CT komplikationslos und schnell durchgeführt werden. Immerhin.

Nach dem CT irre ich auf der Suche nach einem verantwortlichen Ansprechpartner quer durchs Krankenhaus, bevor ich zufällig auf den Herrn Oberarzt für Gefäßchirurgie stoße, der mich ebenfalls sucht und wir ein klärendes Gespräch führen. Am Montag seien sie mit dem Schlauch des Portkatheters praktisch in einer Sackgasse gelandet, da die Venen teilweise umgeleitet und teilweise durch eine Prothese ersetzt wurden. Für mich nix Neues. Ich hätte denen auch vorher sagen können, dass ich seit 2016 dort ein Teflonimplantat habe, weil mein erstes Rezidiv, die Vena Cava und die Vena Brachiocephalica durchbohrt hatte. Und wenn sie vor dem Eingriff ihre Hausaufgaben gemacht und sich mal meine Röntgen- und CT-Bilder angesehen hätten (die ja im Prinzip im eigenen Hause bei Radiologie 360° zentral abrufbar wären) hätten sie das auch selbst sehen können. Und das hätte mir die ineffektive Warterei am Freitag, den völlig unnötigen Blindflug am Montag, die unangenehmen Wundschmerzen und eine weitere Narbe erspart. Hätte, hätte Fahrradkette.

 

Der Port wird nun rechts gelegt.

Der Schlauch wird zwar durch die Halsvene geschoben, was mich etwas gruselt, aber dann wird auch die Metallkuppel rechts unterhalb des Schlüsselbeins befestigt.
Die Vorstellung einen Schlauch in der Halsvene zu haben gruselt mich zwar ein wenig, aber dass alles rechts Rechts passiert ist mir deutlich lieber. Meine rechte Seite ist sowieso Kriegsgebiet. Hier zwackt es sowieso hier und da (noch durch die Talkumpleurodese Ende April 2018 sowie die Überbleibsel diverser anderer Eingriffe wie Bestrahlungen und OPs), sodass ich meist auf der linken Seite liege und einschlafe. Ein Port links hätte dies ggf. vereitelt. Zudem sind rechts viele Stellen taub – und so vielleicht auch weniger empfindlich, was noch einen Fremdkörper betrifft.

Außerdem wird nun extra für mich ein zierlicherer Port bestellt.

Warum nicht gleich so??? Diese Frage stelle ich gar nicht mehr laut. Ja, es dauert ein paar Tage, bis das Ding eintrifft, aber mir soll’s recht sein. Denn je kleiner der Fremdkörper, desto weniger stört er. Und über den Umstand, dass ein kleinerer Port etwas schwieriger zu finden und anzustechen ist, mache ich mir überhaupt keine Sorgen, denn die Chemoschwestern in der Praxis meines Onko-Onkels sind da absolut routiniert.

 

 

 

Dienstag, 12. Juni 2018

 

PORT-SETZUNG TEIL III b

 

Um 8.30 Uhr werde ich zum zweiten Mal in den OP des EVK geschoben… nochmal ordentlich abgeschossen… habe dieses Mal schon im Aufwachraum ein gutes Gefühl (was zunächst eher dem Schlummer-Cocktail geschuldet ist)… halte das gute Gefühl aber auf Station bei: mein Port konnte endlich komplikationslos eingebaut werden.

 

   

 

Bleibt nur noch zu schauen, wie sich das die nächsten Tage anfühlt und wie sich der Port bei seiner ersten Inbetriebnahme zur zweiten Chemo am Donnerstag, den 28. Juni anstellt…

 

 

 

 

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